Guardare al futuro

Ai fini della realizzazione del progetto è fondamentale partire da una analisi della situazione degli anziani in Alta Val di Cecina.

Il quadro conoscitivo della zona Alta Val di Cecina, è la sintesi della relazione sociale allegata al PIANO SOCIALE 2002-2004 e dei dati epidemiologici della RELAZIONE SANITARIA 2003 dell'Azienda USL n. 5.

L'indagine conoscitiva condotta dall'IRPET e rielaborata dall'osservatorio sociale della Provincia di Pisa in relazione ai servizi sociali nelle aree rurali della Toscana del 2001, con successivi aggiornamenti al 31 dicembre 2004, vede chiaramente interessata anche la zona della Alta Val di Cecina.

Da queste fonti documentative si rendono evidenziabili due punti fondamentali:

1. le caratteristiche legate alla prevalente ruralità territoriale
2. l'accentuarsi dell'anzianità della popolazione

Si ritiene comunque opportuno evidenziare altri dati specifici relativi agli anziani affetti da demenze. In Italia si stimano 65.000 nuovi casi di demenze ogni anno. In Alta Val di Cecina possiamo contare circa 30 nuovi casi all'anno di anziani affetti da demenza. È opportuno però rilevare come i lievi disturbi cognitivi, che non sempre sfociano nella demenza, sono stimati almeno 4 volte superiori rispetto ai dati nazionali. Pertanto nella zona Alta Val di Cecina si possono contare circa 120 nuovi casi all'anno di anziani affetti da disturbi cognitivi medio-gravi; attualmente se ne possono contare circa 228 (i dati riportati sono forniti dalla Società Italiana di Neurologia e si tratta di dati Istat 2006 analizzati dal Prof. G. Mascolo Direttore dell'U.O. di Neurologia dell'Alta Val di Cecina).

In tale contesto di bisogno sempre crescente di servizi socio-assistenziali relativi ad anziani affetti da disturbi cognitivi, Santa Chiara rappresenta l'azienda in grado di fornire risposte adeguate a tali bisogni.

Il 4 giugno 2004 Santa Chiara ha sottoscritto un protocollo per la GESTIONE ASSOCIATA di programmi e attività in campo sociale e socio-sanitario a favore delle persone anziane con la Conferenza dei Sindaci dell'Alta Val di Cecina e con l'Azienda USL 5. Pertanto l'Azienda Santa Chiara sta diventando il punto di riferimento per tutti gli anziani del territorio e quindi per la programmazione dei servizi sociali agli anziani.

Attualmente Santa Chiara rispetto ai disturbi cognitivi degli anziani interviene con le seguenti e principali attività:

1. Laboratorio della Memoria
2. Colloqui con i familiari/caregivers
3. Formazione caregivers
4. Assistenza domiciliare
5. Centro Diurno Alzheimer
6. Nucleo residenziale Demenze

Partendo dall'esistente, con tale progetto Santa Chiara vuole rafforzare e migliorare il proprio ruolo nell'ambito della prevenzione e assistenza degli anziani affetti da disturbi cognitivi medio-gravi, da Alzheimer e da demenza senile, tramite interventi modulari che vedono la co-partecipazione finanziaria e di condivisione degli obiettivi di molteplici soggetti. Con la gestione e realizzazione delle attività/interventi sotto-elencati, Santa Chiara potrà garantire una risposta adeguata al bisogno di prevenzione, cura e assistenza degli anziani affetti da disturbi cognitivi.

Gli interventi da realizzare con il presente progetto sono:

1. Continuazione del "Laboratorio della memoria", con interventi di miglioramento nelle attività
2. Assistenza domiciliare Alzheimer
3. Attivazione del Centro Diurno Alzheimer, con un'ampia azione di informazione sul territorio
4. Formazione specifica del personale e dei caregivers
5. Rafforzamento delle attività riabilitative: teatroterapia e musicoterapica
6. Acquisto di ausili e strumenti specifici
7. Attivazione di un piano di monitoraggio scientifico, allo scopo di verificare e valutare le attività poste in essere
8. Attivazione di una rete di volontariato organizzato

Per ciascuna delle attività sopra elencate, analizziamo di seguito tempi, modalità di realizzazione e risultati attesi, anche in relazione ai vantaggi per la comunità.

Laboratorio della memoria

Il "Laboratorio della memoria" nasce nel 2000 con il finanziamento dei Piani di Zona socio-sanitari; tale finanziamento si è concluso nel dicembre 2006 pertanto, per evitare l'interruzione del servizio, Santa Chiara si è impegnata a darne continuità ricercando altre fonti di finanziamento.

Il Laboratorio della Memoria è gestito da Santa Chiara in collaborazione con l'Azienda Usl5 per quanto riguarda le figure professionali specialistiche. Si tratta di interventi tipo attivistico-relazionali e riabilitativi. Per ciascun utente è predisposto un Piano di Lavoro il più possibile integrato con le diverse professionalità coinvolte che operano all'interno delle altre attività gestite da Santa Chiara. Per i soggetti in situazione di ipotizzabile recupero e/o mantenimento di abilità residue è previsto l'ausilio di un programma riabilitativo adeguato ai particolari deficit di ciascun utente. È utilizzato l'esercizio delle funzioni cognitive per creare un allenamento nella mente di coloro che si sottopongono al trattamento, una sorta di palestra delle funzioni cognitive o ginnastica mentale.

Le attività previste dal programma sono gestite da un Educatore Professionale con competenze specifiche nel settore della riabilitazione. In contemporanea è svolto anche un lavoro di coinvolgimento, sostegno e formazione delle famiglie nelle varie situazioni di bisogno per la gestione dell'anziano affetto da deficit cognitivo, indipendentemente dall'entità della malattia.

L'attività viene realizzata nel Comune di Volterra presso i locali dell'Azienda Pubblica di Servizi alla Persona Santa Chiara e nei comuni di Castelnuovo Val di Cecina e Pomarance (una volta ogni 15 gg - mattina Serrazzano e pomeriggio Castelnuovo), salvo eventuali opportuni adeguamenti sulla base delle caratteristiche dell'utenza.

Il Laboratorio viene effettuato per 24 ore settimanali, con pausa mesi luglio e agosto.

Attualmente usufruiscono del Laboratorio 37 utenti ma L'attività potrebbe essere ampliata, nel caso in cui si rilevassero nuovi bisogni.

I risultati attesi sono:

1. Recupero e/o mantenimento di abilità cognitive degli utenti in trattamento;
2. Miglioramento della qualità della vita sociale e relazionale dell'anziano;
3. Incremento dell'autostima;
4. Attivazione di percorsi d'integrazione professionale mirata all'efficacia del trattamento;
5. Sensibilizzazione degli anziani e delle loro famiglie sui disturbi tipici dell'età senile e informazione, anche attraverso l'organizzazione di momenti di approfondimento sul tema sia interni (gruppo degli anziani del Laboratorio della Memoria) che esterni (film e incontri con la popolazione)
6. Mantenimento delle funzioni psichiche di partenza, almeno sovrapponibile all'uso degli anticolinesterasici;
7. Riduzione dell'uso di ansiolitici, antidepressivi, neurolettici;

In termini di vantaggi per la comunità in termini anche di costi/benefici, il Laboratorio della Memoria rappresenta un'attività in sintonia con quanto previsto dal Piano Sanitario Regionale, considerata la sempre maggiore territorializzazione della sanità nonché il costante incremento dell'età media (in particolare della nostra zona) e delle patologie età-correlate, e la necessità di una proficua e collaudata integrazione socio-sanitaria. Il Laboratorio non solo risponde al bisogno anzidetto, ma si muove anche nell'ottica di una razionalizzazione della spesa sanitaria: il peso economico, in particolare farmacoterapeutico, sta assumendo proporzioni gigantesche relativamente sproporzionate in relazione agli effettivi risultati prodotti (vedi ex Progetto Cronos, abuso o improprio uso di anticolinesterasici...).

Il Laboratorio della Memoria ha dimostrato inequivocabilmente come un intervento non farmacologico, in particolari fasce di utenza, sia in grado da solo di intervenire efficacemente a parità di risultati clinici e con risparmi economici di grande rilievo (circa € 2.000,00 paziente/anno).

L'azione sulle funzioni comportamentali, emotive, affettive, può essere apportatrice di ulteriori vantaggi socio-economici e clinici in una reazione a catena che va ben al di là di quanto già evidenziato.

Assistenza domiciliare

Il servizio di Assistenza Domiciliare è diretto a circa 10 anziani residenti nel Comune di Volterra affetti dalle forme demenziali più gravi (a carattere cronico e degenerativo). È svolto da un Operatore Socio Sanitario ed ha come obiettivo il mantenimento nel proprio ambiente di vita.

Centro Diurno Alzheimer

Il Centro Diurno Alzheimer, autorizzato per 10 utenti, è collocato al Piano Terra della struttura. È destinato ad accogliere soggetti dementi con disturbi del comportamento di livello significativo in grado di trarre profitto da un intervento intensivo limitato nel tempo.

Il Centro Diurno, adeguato sia strutturalmente che assistenzialmente, cioè dotato di personale specificamente preparato per la gestione di soggetti dementi e con standard adeguato, è una ottimale risposta per le fasi di malattia in cui il disturbo comportamentale è dirompente, ma la famiglia ha ancora risorse ed è fortemente motivata a mantenere a domicilio il malato.

Un Centro Diurno così qualificato può svolgere una importante funzione di sostegno ai familiari, non soltanto alleggerendoli del carico assistenziale per buona parte della giornata, ma anche fornendo supporto sociale e psicologico sia attraverso una continuità assistenziale casa/Centro Diurno, sia favorendo la partecipazione dei caregivers a incontri di gruppi di familiari.

Il Centro Diurno garantisce:

1. una specifica articolazione strutturale (spazi, colori, materiali, arredi);
2. un incremento delle figure professionali operanti rispetto agli standard dei Centri Diurni, tanto in termini numerici assoluti che di professionalità presenti
3. un percorso formativo degli operatori, opportunamente individuati

Gli obiettivi sono:

1. Contenere lo stress dei familiari
2. Ridurre/contenere i disturbi del comportamento del malato
3. Contrastare il declino cognitivo mantenendo le capacità funzionali residue
4. Controllare/trattare la comorbilità
5. Evitare una precoce istituzionalizzazione
6. Sviluppare continuità fra l'intervento del Servizio e quello dei caregivers

Modalità di intervento:

Sono requisiti necessari per il funzionamento del Servizio:

1. Utilizzo di attività mirate con impiego di tecniche di stimolazione cognitiva, Terapia Occupazionale, programmi di attivazione motoria, ludica, espressiva, fisioattivante etc.
2. Flessibilizzazione degli interventi: rinuncia a schemi rigidi e precostituiti di organizzazione della giornata e degli interventi con il soggetto; a tale proposito si sottolinea come sia possibile sperimentare anche modalità gestionali particolari quali ad es. l'apertura mattutina per soggetti non dementi e pomeridiana per soli soggetti dementi; tale modalità consente di sgravare il nucleo familiare nel pomeriggio, fascia oraria nella quale sono frequenti esacerbazioni dei disturbi comportamentali nel soggetto demente che spesso mettono a dura prova le capacità di resistenza dei caregivers.
3. Monitoraggio frequente (almeno trimestrale) delle condizioni del soggetto per gli aspetti cognitivi, comportamentali, clinici, farmacologici, funzionali.
4. Introduzione di nuove figure professionali: Terapista della Riabilitazione, Animatore/Educatore, Responsabile del Centro Diurno, raccordo con i Medici di Medicina Generale.

Personale impiegato:

Addetto all'assistenza di Base, Infermiere, Terapista della Riabilitazione, Animatore/Educatore esperto in riabilitazione cognitiva

Funzionamento del Servizio:

Giorni e orari di apertura del Centro Diurno devono tener presenti anche le esigenze dei caregivers. Quando lo stress del caregiver principale è elevato, anche la sola gestione del malato al sabato e alla domenica, oltre alla sera e alla notte (specialmente quando c'è alterazione del ritmo sonno-veglia), è particolarmente pesante e vincolante.

È prevista comunque una apertura per almeno 5 giorni settimanali, con la disponibilità a sperimentare forme di apertura del servizio in modo flessibile rispondendo alle esigenze degli utenti e dei familiari (ad esempio apertura prolungata nell'arco della giornata o notturna, apertura estesa anche ai giorni del week-end).

Formazione specifica del personale e dei caregivers

1) Formazione specifica del personale

Il disagio degli operatori che lavorando nei Servizi si trovano a fornire le proprie prestazioni a soggetti con disturbi cognitivi è costituito principalmente dalla scarsa conoscenza della malattia.

Le emozioni indotte dalla 'anormalità' dei comportamenti dei soggetti dementi sono prevalentemente negative: impotenza, frustrazione, rabbia, ansia, paura, commiserazione.

La mancanza di un supporto formativo e di un sostegno psicologico inducono quindi frequentemente inerzia mentale e rinuncia, a cui si affiancano irritabilità/non sopportazione; non essendo chiari i confini e le espressioni della malattia si moltiplicano i fraintendimenti, le contraddizioni, il 'dare per scontato'; l'identificazione di obiettivi è resa difficoltosa e, di conseguenza, appare ridotta la capacità di coniugare risorse e bisogni.

In carenza di farmaci per il controllo di molti dei disturbi comportamentali e di farmaci che permettano il recupero/mantenimento delle facoltà cognitive, la risorsa fondamentale è il personale. Diviene dunque imprescindibile che esso sia preparato e tale formazione deve rivolgersi a due componenti fondamentali della professionalità: quella razionale, aiutando per esempio a comprendere le basi neuropsicologiche della malattia e a sviluppare consapevolezza circa la necessità di ricercare in primis nei deficit cerebrali e nell'ambiente la causa dei problemi comportamentali del demente; e quella affettiva, aiutando a identificare e riconoscere la propria emotività e quindi a controllarla attraverso l'interiorizzazione degli obiettivi di lavoro con questi ammalati: occorre rinforzare alcuni meccanismi difensivi (compensazione, razionalizzazione) e mettere in guardia dall'uso controproducente di altri (proiezione, negazione, fuga, regressione) .

Un secondo bisogno da considerare è la necessità di aggiornamento continuativo per far fronte al burn-out ed allo stress che si sviluppano immancabilmente con il tempo.

Un terzo bisogno fortemente avvertito dagli Operatori e frequentemente espresso nei momenti formativi è il 'confronto' con colleghi appartenenti a ruoli diversi (A.D.B., INFERMIERE, T.d.R., Educatori/Animatori) il che suggerisce di progettare momenti formativi orizzontali oltre che moduli specifici per area professionale e per Servizio di appartenenza.

Appare pertanto evidente che le caratteristiche della malattia cognitiva sono tali da impedire un corretto approccio ad esse senza una preparazione adeguata, specifica e permanente che favorisca:

1. la comprensione dei meccanismi neuropsicologici alla base della stessa;
2. l'individuazione di comportamenti e atteggiamenti professionali idonei a contenere e/o contrastare i disturbi comportamentali del malato, a prevenire e monitorare gli eventi patologici concomitanti e a stimolare la funzionalità residua;
3. l'interiorizzazione dell'ineluttabilità del processo di decadimento e involuzione pur mantenendo vivo l'obiettivo di recupero/riabilitazione
4. l'integrazione fra le figure professionali e tra queste e i caregivers non professionali.

La metodologia didattica riveste quindi una particolare importanza dal momento che si tratta non soltanto di trasmettere informazioni, ma anche e soprattutto di modificare atteggiamenti e comportamenti relazionali nonché di ribaltare in termini positivi l'immagine del malato.

La formazione di tipo più tradizionalmente frontale, permettere agli operatori di intervenire frequentemente con domande di chiarificazione, esplicitazione di dubbi, esemplificazioni di casi, al fine di consentire loro, fin dall'inizio del percorso di aggiornamento e qualificazione sulle demenze, di calare nella realtà le informazioni trasmesse. L'impiego di strumenti didattici, quali filmati, nella maggior parte di ogni percorso persegue il medesimo obiettivo. La scelta dei docenti costituisce un altro importante elemento di qualità: è infatti indispensabile che si impieghino persone esperte della materia, profonde conoscitrici, contemporaneamente sia del malato che delle realtà dei Servizi, della loro organizzazione, delle funzioni dei diversi ruoli professionali. Un'altra figura professionale che occupa un ruolo chiave nella gestione del soggetto demente è il Medico di Medicina Generale che va opportunamente supportato nel processo di affinamento della professionalità relativamente a questo segmento di utenza. La scelta dei docenti è orientata a docenti con esperienza di formazione e conoscitori non soltanto della tematica da trattare, ma anche della realtà operativa dei partecipanti alla formazione.

La formazione fornisce informazioni concrete, utili, spendibili per:

1. riconoscere le dinamiche emotivo/affettive presenti nei familiari, comprenderle, orientarle;
2. promuovere il raccordo con altri Servizi e l'integrazione professionale;
3. elaborare un modello professionale di approccio alla demenza;
4. sviluppare progettualità.

Obiettivi della formazione:

1. Motivare alla formazione
2. Lavorare sul bisogno reale e non su quello presunto
3. Valorizzare la professionalità dei partecipanti
4. Incrementare l'efficacia dell'intervento
5. Stimolare alla propositività
6. Sviluppare logiche di rete e integrazione professionale

Modalità didattiche:

Impiego di:

1. griglie di osservazione mirate che consentano ai partecipanti di analizzare la loro esperienza professionale rispetto all'area trattata, evidenziando punti forti e deboli della loro conoscenza ed azione professionale, iniziative personali, problemi e difficoltà incontrati, aspettative...
2. lavori di gruppo (sottogruppi composti al massimo da 8/10 persone)
3. esercitazioni
4. discussioni plenarie con sistematizzazione
5. case report
6. analisi di brani di testi
7. strumenti didattici quali: filmati, lavagna luminosa, diapositive, lavagna a fogli mobili.

Prove di valutazione dell'apprendimento:

Per una maggiore efficacia delle attività di aggiornamento è opportuno che si proceda ad una verifica dello stesso.

Si propongono quattro modalità di verifica dell'apprendimento:

1. Questionario a quiz, incentrato tanto su aspetti teorici che su aspetti pratico/operativi
2. Elaborazione scritta di un caso. Si richiede all'operatore di analizzare il caso, evidenziandone tutti gli aspetti di pertinenza e di elaborare il conseguente P.A.I.
3. Discussione in gruppo, disomogeneo per professionalità, di un caso di demenza con elaborazione e stesura del P.A.I.
4. Colloquio di approfondimento

2) Formazione specifica dei caregivers: la demenza e i problemi che pone ai familiari

Obiettivi di massima dell'iniziativa:

1. Fornire informazioni sulla malattia utili alla gestione relazionale e pratica del soggetto demente
2. Consentire a chi ha in carico un malato a domicilio di conoscere le risorse e i Servizi presenti sul territorio

Metodologia impiegata:

È utile impiegare incontri/dibattito di tipo tradizionale: i relatori illustrano il proprio argomento, quindi si dà spazio a domande e chiarificazioni.

La brevità del tempo a disposizione costituisce da sola un limite all'approfondimento dei temi da trattare: può essere utile tuttavia sottolineare l'importanza di non 'spaventare' eccessivamente gli uditori soprattutto con la descrizione dei disturbi del comportamento, dal momento che in aula potrebbero essere presenti persone i cui familiari sono nello stadio iniziale della malattia. Eventuali approfondimenti possono essere fatti in risposta a domande specifiche dei partecipanti.

Attività riabilitative: teatroterapia e musicoterapica

Nella terapia per i malati affetti da disturbi cognitivi è fondamentale ricorrere a pratiche riabilitative e terapeutiche che coinvolgano il paziente, lo stimolino in modo adeguato, cercando di mantenere e ravvivare il suo interesse con il mondo esterno e con gli altri. Santa Chiara intende incoraggiare gli anziani a seguire terapie "espressive", tra le quali la musicoterapica e la teatroterapia, che hanno come obiettivo quello di migliorare la qualità della vita, oltre a rivitalizzare l'umore, ridurre l'aggressività e, ovviamente, stimolare la memoria.

La musicoterapica e la teatroterapia

Gli approcci musicoterapici e teatroterapici sono volti ad integrare funzioni cognitive, affettive, fisiche ed interpersonali, utilizzando tecniche attive e ricettive. Durante le sedute i pazienti cantano canzoni popolari, ascoltano musica dal vivo e/o registrata, danzano liberamente o vengono coinvolti in danze molto semplici, accompagnano con strumenti a percussione brani musicali o canzoni, si improvvisano in recitazioni con il movimento del corpo. Durante le sedute il paziente non deve mai sentirsi a disagio e non gli devono mai essere fatte delle richieste superiori alle sue capacità.

Gli interventi mirano a raggiungere alcuni dei seguenti obiettivi:

1. socializzazione
2. modificazione dello stato umorale della persona e contenimento di manifestazioni d'ira e di stati di agitazione
3. contenimento dell'aggressività, del "wandering" (vagabondaggio afinalistico) e degli stati ansiosi-depressivi
4. aiutare l'ospite a soffocare il proprio compatimento e a distogliere l'attenzione dai disturbi somatici
5. accrescimento dell'autostima e della considerazione di se stessi
6. riattivazione della memoria musicale ed "emozionale": recuperare il presente attraverso la rivisitazione e la riappropriazione dei ricordi
7. indurre un comportamento musicale attivo (cantare o suonare uno strumento) per favorire il mantenimento delle abilità motorie, anche attraverso movimenti semplici del corpo
8. costruzione di una relazione empatica tra musicoterapeuta e paziente

L'importanza di introdurre queste attività nella riabilitazione degli affetti da disturbi cognitivi è supportata da una serie di studi scientifici che hanno valutato attentamente le condizioni degli anziani durante e dopo ogni seduta: in generale si osserva che si riducono i sintomi più invalidanti della malattia e è palese che la partecipazione regolare alle sedute, soprattutto per pazienti ancora autosufficienti, aiuta a rallentare i processi degenerativi e migliora le condizioni generali, specie se il malato vive in istituto. La musicoterapica e la teatroterapia hanno effetti benefici sui malati, in particolare:

1. si riscontrano comportamenti socialmente accettabili e coerenti rispetto al contesto: manifestazioni di applausi, verbalizzazioni dotate di senso compiuto, comportamenti orientati verso il contatto fisico, interazioni con gli altri, socializzazione, formazione di gruppi e loro conduzione
2. si registrano modificazioni significative della sfera emotiva e dell'umore della persona, che vive la seduta come momento di divertimento, di soddisfazione e di benessere
3. gli episodi di "wandering" a volte vengono inibiti dalla presenza della musica e del musicoterapeuta, che trasmettono al paziente tranquillità e sicurezza; l'aggressività trova sfogo creativo nel ritmo e nella musica cantata e suonata dal paziente, che così aumenta il proprio livello di autostima e fiducia in sé stesso, attenua atteggiamenti ansiogeni e ripetitivi, diventando meglio gestibile
4. le sedute di musicoterapia non sono orientate soltanto al passato, ma indagano anche la capacità di creare in modo estemporaneo nuovi ritmi e nuove melodie. La persona demente accetta l'improvvisazione inserendovisi in modo cosciente, dimostrando di possedere ancora una dose significativa di creatività che emerge in modo palese durante gli incontri
5. i pazienti danno prova, a vari livelli, di possedere una competenza musicale rilevante che si manifesta nel canto, nella pratica strumentale e nell'esecuzione di movimenti o semplici danze popolari che favoriscono l'orientamento e l'acquisizione della dimensione spazio-temporale
6. i malati sono capaci di cantare (a volte citano il testo correttamente a volte solo in parte, a volte manifestano lallazione) e ricordano intere canzoni appartenenti al loro bagaglio culturale, ciò accelera ad esempio il recupero della parola negli afasici
7. il musicoterapeuta instaura una relazione significativa col paziente: la musica permette di creare un dialogo sonoro che il soggetto è in grado di gestire a un livello di comunicazione non verbale

Le sedute

Si prevedono 3 sedute settimanali, per un totale di 9 ore, che si svolgeranno sempre nello stesso spazio, alla stessa ora e dagli stessi operatori. Si prevede la realizzazione dell'attività a partire da Maggio 2007. I contenuti degli incontri avranno una successione temporale definita e ripetitiva affinché i pazienti trovino stabilità e regolarità. Le proposte così si succedono gradualmente: l'approccio iniziale è forse la fase più delicata poiché deve "attirare ed incuriosire con discrezione" i malati per invitarli a partecipare alle sedute, segue una fase centrale caratterizzata da maggior coinvolgimento, quindi la chiusura e il saluto finale.

Gli operatori impiegati saranno animatori esperti del settore.

Acquisto di ausili e strumenti specifici per la prevenzione e assistenza degli anziani affetti da disturbi cognitivi

L'idea di progettare ambienti che siano dedicati alle persone affette dalla malattia cognitive nasce all'interno della definizione di un modello di cura della demenza conosciuto con la denominazione di Gentle Care sviluppato in Canada da Moyra Jones ed ormai esportato anche in Europa.

Un ambiente di cura dedicato alle esigenze del malato in grado di supportarlo nei suoi deficit, e nel quale sia più agevole l'espletamento di programmi terapeutici riabilitativi può sostenere le sue capacità residue, incidendo positivamente sul suo benessere psicofisico, migliorandone la qualità di vita.

L'orientamento dell'edificio, la distribuzione interna degli spazi e le relative connessioni con l'ambiente esterno fruibile e sicuro, gli arredi, unitamente ad un programma specifico di cura ed assistenza, supportato da personale opportunamente formato, in cui sia possibile prevedere anche la presenza di familiari e volontari, costituiscono i parametri fondamentali dell'ambiente protesico per il malato affetto da disturbi cognitivi.

Santa Chiara propone l'introduzione sperimentale di ausili per controllare gli anziani affetti da Alzheimer con perdita di orientamenti (cosiddetto wandering management).

I caregivers, familiari o professionali, indicano il vagabondaggio e la conseguente perdita di orientamento come i comportamenti maggiormente pericolosi e preoccupanti. Spesso è questo il problema che induce le famiglie a prendere la decisione di spostare un individuo con demenza in una struttura di ricovero assistita.

La soluzioni tecnologiche relative al fenomeno della fuga includono spesso sistemi di sicurezza quali allarmi, porte sicure o ascensori.

Per gestire le problematiche del wandering dei malati sono disponibili opzioni tecnologiche. Ad esempio deterrenti visivi che vengono collocati sopra o attraverso gli ingressi, semplici allarmi sulla porte che funzionano a batteria. Altre tecnologie per la gestione del wandering sono ad esempio i GPS, ovvero i sistemi di posizionamento globale. Un esempio sviluppato e brevettato dalla società canadese Medical Intelligence Technologies Inc. è il Colomba, un braccialetto delle dimensioni di un orologio, che integra un sistema di telefonia mobile, allarmi intelligenti e localizzazione via satellite, che permette ai pazienti malati di Alzheimer di essere trovati se si perdono o perdono l'orientamento, e di stabilire inoltre un contatto immediato con loro.

Piano di monitoraggio scientifico: verifica e valutazione delle attività

Tutta l'attività sopradescritta prevede uno studio scientifico di monitoraggio e valutazione, realizzato dall'Università di Pisa - Corso di Laurea di Scienze Sociali, al termine del quale sarà realizzata una pubblicazione con l'intervento dell'Osservatorio per le Politiche Sociali della Provincia di Pisa.

Rete di volontariato organizzato

Santa Chiara favorirà la creazione di una rete di associazioni di volontariato in grado di sostenere in maniera continuativa il sostegno agli anziani, in ogni area di attività proposta e descritta sopra; inoltre la rete di volontariato assolve comunque anche al compito di soggetto veicolare per la conoscenza sul territorio dell'Alta Val di Cecina dell'esistenza di servizi specifici per anziani affetti da disturbi cognitivi.

Ciò permetterà di avere un sostegno continuativo anche nei casi di maggiore difficoltà di svolgimento del lavoro e di creare spazi aperti alla relazioni degli stessi anziani, favorendo anche la socializzazione e la differenziazione di reti relazionali.

Le associazioni del territorio, alcune della quali già collaborative con Santa Chiara, sono:

1. A.V.O.
2. MISERICORDIA DI VOLTERRA
3. C.R.I.
4. MONDO NUOVO

Obiettivi perseguiti:

1. Rafforzare qualitativamente e quantitativamente i servizi e le attività tese a prevenire, assistere e curare gli anziani affetti da disturbi cognitivi presenti sul territorio dell'Alta Val di Cecina
2. Potersi avvalere di personale altamente qualificato e specializzato nella prevenzione, assistenza e cura degli anziani affetti da disturbi cognitivi
3. Agire in sinergia con le risorse personali, familiari e di rete
4. Supportare e formare la famiglia e i caregivers per un corretto approccio alle problematiche demenziali
5. Fornire uno studio di ricerca/monitoraggio dei tutte le attività previste nel progetto, allo scopo di riportare dati significativi relativi all'esperienza
6. Rispetto agli anziani: riabilitare le funzioni cognitive e motorie; mantenere e recuperare le abilità residue; migliorare la qualità di vita e delle relazioni sociali; migliorare o mantenere al miglior livello possibile le capacità psichiche; favorire la conoscenza dei disturbi di memoria e delle strategie applicabili preposte al miglioramento di tali deficit anche con riferimento ad un target più giovane; mantenere l'anziano nel suo ambiente originario; promuovere il mantenimento e l'esercizio delle autonomie quotidiane.